Chaque 26 octobre, la Journée de la visibilité intersexe rappelle l’existence des personnes intersexes. Elle met aussi en lumière les violences médicales qu’elles subissent encore. Cet article fait donc le point sur l’intersexuation : définition, chiffres, vocabulaire, mutilations intersexes et situation légale en France.
Qu’est-ce que l’intersexuation ?
Les personnes intersexes naissent ou grandissent avec des variations des caractéristiques sexuelles. Ces variations peuvent être chromosomiques, hormonales ou anatomiques. Ainsi, elles sortent des définitions typiques des corps féminins ou masculins. Elles sont multiples, puisque plus de 40 sont recensées. Certaines sont visibles à la naissance. D’autres apparaissent à la puberté ou à l’âge adulte. Par ailleurs, l’intersexuation n’a rien à voir avec l’identité de genre ou l’orientation sexuelle. Les personnes intersexes ont des identités et des sexualités aussi variées que les autres.
Combien de personnes intersexes ?
L’ONU avance une fourchette allant jusqu’à 1,7 % de la population mondiale (autant que de personnes rousses). Ce chiffre englobe toutes les variations, y compris celles découvertes tardivement. En revanche, un rapport parlementaire de 2017 évoquait 200 naissances sur 800 000 pour les variations du développement sexuel, soit environ 1 sur 4 000. L’écart tient donc à la définition retenue.
Intersexe, VDG, mutilations : des mots qui ne disent pas la même chose
Le vocabulaire n’est pas neutre, et chaque camp assume ses termes.
- Les associations, dont le Collectif Intersexe Activiste – OII France, parlent de personnes intersexes et de mutilations. Elles jugent que les traits intersexes sont des variations saines et naturelles des corps humains. Selon elles, des termes comme « anomalies », « désordres » ou « variations du développement génital » pathologisent ces corps.
- L’ONU emploie le terme intersexe. Elle dénonce des opérations non nécessaires visant à conformer les enfants aux stéréotypes sexuels binaires. En 2024, le Conseil des droits de l’homme a adopté une résolution sur les « pratiques préjudiciables ». Cette résolution cible notamment les « interventions médicales inutiles ou reportables, qui peuvent être irréversibles ».
- La loi de bioéthique de 2021 et les médecins utilisent plutôt « variations du développement génital » (VDG). La loi n’emploie pas le mot « intersexe ». Son intention affichée était de « dépathologiser » ces situations. De leur côté, les soignants disent vouloir mettre fin au secret et au « voyeurisme médical ». Ils veulent aussi éviter toute perte de chance médicale en « réparant » les malformations génitales des enfants.
Ce désaccord de mots recouvre donc un désaccord de fond. Qu’est-ce qui relève de la nécessité médicale, et qui décide ?
Mutilations intersexes : des interventions encore pratiquées
Selon le CIA-OII France, les actes réalisés ne répondent le plus souvent pas aux critères de nécessité médicale. Il s’agit de gonadectomies, de vaginoplasties, de déplacements de l’urètre et de traitements hormonaux. Pourtant, des médecins les pratiquent encore sur des enfants et des adolescent·es. Le collectif rappelle que des médecins ont inventé ces protocoles dans l’Amérique des années 1950. Il affirme en outre qu’aucune étude n’a prouvé leur supériorité sur le respect du corps de l’enfant.
En 2018, le Conseil d’État a limité la nécessité médicale pour un nourrisson. Seules les interventions qui s’imposent pour éviter de mettre en jeu le pronostic vital ou les souffrances physiques la justifient. Pourtant, il relevait que des professionnels réalisaient encore des actes de conformation en dehors du cadre légal du code civil.
Les associations décrivent des conséquences lourdes : lésions tissulaires, stérilisation, troubles de la sexualité et cicatrices. S’y ajoutent des séquelles psychologiques. Par ailleurs, aucune donnée n’est disponible en France sur la fréquence de ces opérations. Cette absence de suivi pose donc problème en soi.
Loi de bioéthique et intersexuation : où en est la France ?
La loi de bioéthique du 2 août 2021 oriente la prise en charge vers des centres de référence spécialisés. Ils se trouvent à Lille, Lyon, Montpellier et Paris. Un arrêté de bonnes pratiques a ensuite complété le dispositif en 2022. Désormais, les équipes décident en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP). Cependant, la loi n’interdit pas explicitement les opérations.
Le CIA-OII France pointe plusieurs limites :
- le texte exclut certaines variations, et les médecins choisissent lesquelles évaluer ;
- les RCP se tiennent à huis clos, sans représentant·es de personnes concernées ;
- ce choix va à l’encontre de l’avis de la Haute Autorité de santé ;
- l’arrêté reste un acte réglementaire, donc facile à modifier ;
- des familles font opérer leurs enfants à l’étranger.
Sur le plan international, le collectif rappelle que trois comités de l’ONU ont condamné la France en 2016. La France s’est ensuite prononcée, en 2024, en faveur de la résolution de l’ONU citée plus haut. Enfin, le collectif défend une proposition de loi. Elle créerait un délit spécifique pour les professionnel·les de santé, passible de 5 ans de prison et 75 000 € d’amende.
Interdiction des chirurgies sur les enfants intersexes : et ailleurs en Europe ?
Plusieurs pays européens ont déjà légiféré : Malte (2015), le Portugal (2018), l’Allemagne (2021), la Grèce (2022) et l’Espagne (2023). De plus, la Belgique y travaille.
Que demander pour protéger les enfants intersexes ?
Plusieurs mesures s’imposent. D’abord, il faut reporter toute intervention non vitale jusqu’à ce que la personne puisse décider elle-même. Ensuite, il faut inclure des personnes concernées dans les instances de décision. En outre, il faut accompagner les familles sans pathologiser. Enfin, il faut recueillir des données publiques sur les actes réalisés.
Sources : ONU (HCDH), Conseil d’État, Assemblée nationale, CIA-OII France, La Revue du Praticien, RJPF.